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RABBIT-SpA während der CoV-2-Pandemie

03.04.2020

Bitte beachten Sie das neue Merkblatt zur Meldung von unerwünschten Ereignissen.

30.03.2020

Dokumentation von Televisiten (per Telefon, Skype etc.)

Falls Sie mit ihren Patienten telefonische Visiten durchführen und zu diesen ein RABBIT-SpA-Messzeitpunkt fällig ist, können Sie den entsprechenden Fragebogen auch mit den Informationen aus der Telefonvisite ausfüllen. Dazu gibt es eine neue Funktion, bei der Sie beim ersten Öffnen eines Arzt- oder Patientenbogens gefragt werden, ob es sich um eine normale Visite in der Praxis handelt oder eine „Televisite“ per Telefon, Skype oder auf eine ähnliche Art.

Bitte füllen Sie die Fragebögen dann so gut aus, wie möglich und lassen die nicht erhobenen Felder einfach leer. Sollte der Bogen dann nicht abzuschicken sein, speichern Sie ihn bitte und lassen ihn dann einfach „liegen“. Nach einiger Zeit wird er automatisch an uns übermittelt.

Therapieumstellungen dokumentieren – bitte geben Sie den Grund an (z.B. CoV-2-Pandemie):
Bitte dokumentieren Sie Umstellung und Absetzen der Therapie sowie Verlängerung der Applikationsintervalle aufgrund der aktuellen CoV-2 Pandemie ganz genau und geben Sie uns entweder im Feld „Sonstiges“ auf der Therapieseite oder auch über das Nachrichtensystem diese Zusatzinformation. Wir werden diese Information in geeigneter Form erfassen und in spätere Analysen mit einbeziehen.

Bitte beachten Sie, dass Basisbögen nicht als Televisite ausgefüllt werden können, d.h. Patienten nicht ohne ärztliche Untersuchung und ausführliche Aufklärung in das Register eingeschlossen werden können.

Wir danken Ihnen herzlich für Ihre Unterstützung des RABBIT-SpA-Registers und hoffen, dass es gelingt mit Ihrer Hilfe robuste Daten über Infektionen mit SARS-CoV-2 bei Patienten mit axialer axSpA und PsA zu erhalten und somit in Zukunft für diese Patienten bessere Empfehlungen geben zu können.

19.03.2020

COVID19 Meldungen als UE

Die Datenlage bzgl. des Risikos eines schwereren Verlaufs oder einer erhöhten Infektionsgefahr durch SARS-Cov-2  der Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen ist bisher offen (siehe auch DGRh-Homepage). Es gibt hierzu noch keine gesicherte Evidenz, deshalb bitten wir Sie ausdrücklich darum, uns die Ihnen bekannten Fälle zu melden.

Dies kann bei den Registerpatienten ganz einfach durch eine UE-Meldung erfolgen. Wir möchten Ihnen für die Pandemielage folgende Hinweise geben:

  • Bitte melden Sie uns alle Infekte, auch banale Erkältungen.
  • Bitte melden Sie uns auch Verdachtsfälle auf eine SARS-Cov-2-Infektion
  • Melden Sie auch bestätigte Infektionen mit SARS-Cov-2 von asymptomatischen Patienten
  • Für die Meldung ist es egal, auf welchem Wege Sie von dem Ereignis erfahren haben. Auch eine telefonische Mitteilung des/der Patienten/in an Sie ist ausreichend, uns das Ereignis zu melden.

Bei RABBIT-SpA ist eine UE-Meldung jederzeit möglich. Eine Anleitung hierzu finden Sie bei den FAQs

Bitte achten Sie auch darauf, den Impfstatus möglichst genau und vollständig in dem dafür vorgesehen Block im Fragebogen zu dokumentieren.

Falls Sie auch bei RABBIT beteiligt sind, gilt hier das gleiche. Da bei RABBIT die UE-Meldungen im Rahmen der „normalen“ Messzeitpunkte berichtet werden und keine „Zwischendurch“-Meldung erfolgen kann, bitten wir Sie, diese Ereignisse zu sammeln und im Rahmen der normalen Dokumentation an uns zu melden.

Übersicht Anzahl rekrutierter Patienten

Eingeschlossene Patienten N=1763, Rekrutierungsstand 2. April 2020

axSpAPsAAlle
Therapien+n+n+
Cimzia®105+ 141+ 0145+ 1
Cosentyx®189+ 7217+ 5406+12
Enbrel®98+ 142+ 0140+ 1
Hulio®99+ 1170+ 9169+ 20
*Humira®11958177
*Inflectra®909
Otezla®59+ 059+ 0
Simponi®146+ 039+ 2185+ 2
Stelara®40+ 040+ 0
Taltz®60+ 360+ 3
Xeljanz®33+ 033+ 0
Kontrollen173+ 4166+ 7339+ 11
Alle938+ 24825+ 261763+ 50

+ = Differenz zum Vormonat
* kein Einschluss mehr möglich

Aktuelle Informationen

 

20.06.2019

Version 1.9

Ampelsystem: In der Patientenliste gibt es jetzt farbige Markierungen (in Ampelfarben). Dadurch können Sie nun sehen, welche Bögen bald ablaufen und welche Sie schon bearbeitet aber noch nicht abgeschickt haben.

Benachrichtigungen: Benachrichtigungen (z.B. über bald ablaufende Bögen) werden nun an alle angemeldeten Benutzer einer Einrichtung geschickt, nicht nur an die jeweilige „Hauptärztin“/den „Hauptarzt“. Möchten Sie dies nicht, können Sie diese für sich ausschalten (ganz oben rechts auf PROFIL->DATEN EDITIEREN klicken.

Die meisten Verbesserungen im System gehen auf Wünsche und Vorschläge der dokumentierenden Einrichtungen zurück. Wenn es etwas gibt, was Sie stört oder Sie sogar schon eine Idee haben, wie man etwas besser machen könnte, so zögern Sie nicht, es uns mitzuteilen.

Per Systemnachricht oder an: rabbit-spa@drfz.de

Wir werden ihre Anregungen gern umsetzen, sofern sie technisch machbar sind.

 

 

26.04.2019

Einschluss mit Hulio® ab sofort möglich!

Wir freuen uns, mit Mylan den ersten Biosimilar-Hersteller bei RABBIT-SpA begrüßen zu können. Ab sofort können Patienten mit Hulio® (einem Adalimumab-Biosimilar) eingeschlossen werden (axSpA und PsA).

 

 

16.04.2019

Einschluss mit Humira® nicht mehr möglich!

Wir müssen Ihnen leider mitteilen, dass ab sofort kein Einschluss mit Humira® mehr möglich ist. Natürlich können bereits eingeschlossene Patienten die mit Humira® behandelt werden, weiterhin dokumentiert werden und auch ein Wechsel auf Humira® ist möglich. Die Begrenzung auf die „Indexsubstanzen“ gilt nur für den Einschluss in das Register und nicht für den weiteren Therapieverlauf.

 

 

16.07.2018

Einschluss mit Xeljanz® jetzt möglich

Ab sofort können PsA-Patienten auch mit Xeljanz® (Hersteller Pfizer, Wirkstoff Tofacitinib, ein Januskinase-Inhibitor) in RABBIT-SpA eingeschlossen werden.

 

 

21.06.2018

Einschluss mit Taltz® jetzt möglich

Ab sofort können PsA-Patienten mit Taltz® (Hersteller Lilly, Wirkstoff Ixekizumab, ein IL-17A-Inhibitor) in RABBIT-SpA eingeschlossen werden.

 

 

14.02.2018

Einschluss mit Inflectra® nicht mehr möglich!

Wir müssen Ihnen leider mitteilen, dass ab sofort kein Einschluss mit Inflectra® mehr möglich ist. Natürlich können bereits eingeschlossene Patienten die mit Inflectra® behandelt werden, weiterhin dokumentiert werden und auch ein Wechsel auf Inflectra® ist möglich. Die Begrenzung auf die „Indexsubstanzen“ gilt nur für den Einschluss in das Register und nicht für den weiteren Therapieverlauf.

 

 

19.10.2017

PsA Modul online!

Das PsA-Modul ist ab sofort online. Der Ablauf ist genauso wie bei den axSpA-Patienten. Auch die PsA-Patienten sollten zu den festen Visiten- Zeitpunkten dokumentiert werden, d.h. zu Baseline, nach 3 & 6 Monaten und dann immer alle 6 Monate über 5 besser 10 Jahre.

 

 

27.07.2017

Patienten ohne E-Mail-Adresse

Auf vielfach geäußerten Wunsch ist es ab jetzt auch möglich, Patienten ohne eigene E-Mail-Adresse einzuschließen. Sie haben die Möglichkeit, den Fragebogen für den Patienten auszudrucken und nach Rücklauf in Ihrer Praxis einzugeben.

Eine Anleitung dazu finden Sie hier: https://youtu.be/puRUf99d2tI

Nachrichtensystem

Es gibt jetzt ein Nachrichtensystem, über das Sie mit uns kommunizieren können. Dieses erlaubt uns, mit Ihnen über konkrete Patienten zu sprechen, zu denen Sie Fragen haben, ohne die Pseudonymisierung zu gefährden.

Ausführliche Informationen zu diesen Themen finden Sie in unserem Newsletter.

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